• PL 679/2004 – Comunicação à Secretaria de Saúde, de nascimento de criança com deficiência visual

    Dispõe sobre a comunicação à Secretaria de Saúde, de nascimento de criança com deficiência visual e dá providências correlatas.

    A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
     

    Artigo 1o.Os médicos, hospitais, pronto socorros, casas de saúde e demais instituições e estabelecimentos que prestam atendimento médico-hospitalar, ficam obrigados a comunicar à Secretaria de Estado da Saúde o nascimento de crianças portadoras de deficiência visual.

    Artigo 2o.As informações fornecidas à Secretaria de Estado da Saúde serão organizadas e processadas em banco de dados próprio, com o objetivo de possibilitar a formulação de diagnóstico e procedimentos a serem utilizados em ações de medicina preventiva e implementações de políticas públicas.

    Artigo 3o.Sem prejuízo de outras penalidades, o descumprimento do disposto nesta lei acarretará aos infratores a aplicação de multa.

    Artigo 4o.O Poder Executivo regulamentará esta lei, especialmente quanto a atribuição de competência para fiscalizar seu cumprimento e impor a penalidade prevista no artigo 3º desta lei.

    Artigo 5o.Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

    JUSTIFICATIVA

    A presente inciativa visa garantir direitos elementares às crianças nascidas com deficiência visual, mediante a criação de um banco de dados na Secretaria de Estado da Saúde dos nascimentos ocorridos, cujas crianças apresentem qualquer tipo de deficiência visual.
    Segundo dados da OMS – Organização Mundial de Saúde 10% da população dos países em desenvolvimento, em período de paz, é constituída por pessoas com algum tipo de deficiência. Na mesma esteira, no Brasil, de acordo com a mesma fonte a incidência da deficiência visual é de 0,7% da população. A cegueira infantil, criança até 14 anos de idade, é de uma para 3000 crianças, e no tocante a baixa visão a proporção é de uma para 500 crianças.
    A cegueira infantil é uma das 5 prioridades da OMS, sendo a segunda causa mais importante de cegueira após a catarata, levando-se em conta o índice anos/cegueira (número de cegos x expectativa de vida). Estima-se que haja no mundo cerca de 1.5 milhão de crianças cegas, variando as causas de acordo com a região.
    Na cidade de São Paulo, são atendidas 64% de crianças cegas e 36% de crianças com baixa visão, o que vem demosntrar que estas podem estar vivendo no meio comum sem nenhum tipo de ajuda, o que acarreta inúmeras dificuldades de relacionamento pessoal, principalmente na evolução cultural e educacional, pois o problema desconhecido retarda a evolução da criança no meio comum em que vive.
    Com os conhecimentos médicos atuais, pelo menos 60% da causas de cegueira e grave comprometimento visual infantil são previníveis ou tratáveis. Em países em desenvolvimento 30 a 72% da cegueira infantil é evitável, 9 a 58% é previnível e 14 a 31% é tratável.
    As causas líderes de cegueira tratável na infância, em todo o mundo são: a catarata, retinopatia da prematuridade e o glaucoma. Em recente estudo realizado em São Paulo entre as doenças previníveis ou tratáveis, a retinopatia da prematuridade e o glaucoma foram as mais frequentes causas de deficiência visual nas crianças.
    As doenças infecciosas neonatais podem resultar de uma infecção materna primária, a serem transmitidas ao feto durante a gravidez, ou serem adquiridas no período do parto ou pós-parto, onde a incidência de conjuntivite em recém-nascidos é de 18 para 1.000 nascidos vivos, sendo provocada por agentes patógenos, fatores tóxicos exógenos ou endógenos. O retinoblastoma e a catarata congênita, em muitos casos são tratados tardiamente, passando despercebidos por pediatras e genitores, trazendo sérias implicações visuais, comprometendo a qualidade de vida das crianças.
    A Retinopatia da Prematuridade é uma infermidade vasoproliferativa secundária à vascularização inadequada da retina imatura do recém-natos prematuros. O exame de rotina dos pacientes em risco (prematuros com peso de nascimento menor que 1.500g) na unidade de terapia intensiva neonatal é necessário para a identificação daqueles que irão desenvolver a forma grave da doença. O tratamento adequado por meio de crioterapia ou laser evitará a progressão da doença e a cegueira futura.
    O diagnóstico precoce de doenças que determinam prejuízo visual permite um tratamento efetivo, e quando não é possível tratar a doença ou a lesão é cicatricial, a prescrição de auxílios óticos e um programa de estimulação visual precoce permitem que a criança possa ter uma integração maior com seu meio.
    A triagem visual ativa em recém-nascidos é um método de muito valor em identificar potenciais causas de anormalidades oculares tratáveis, sendo um procedimento de rotina em países plenamente desenvolvidos.
    Uma das formas de exame para a referida constatação, foi exposto no trabalho de Wasilewski, que possui o mérito de chamar a atenção para a importância do exame dos recém-nascidos no berçário, visando orientar o pediatra a incluir em seus exames de praxe a análise oftalmológica.
    O exame proposto é elaborado com uma lanterna e um oftalmoscópio direto: a lanterna é utilizada para o exame externo e pesquisa dos reflexos fotomotores, e o oftalmoscópio para a pesquisa do reflexo vermelho simultâneo dos dois olhos (Bruckner Test). O exame deve ser feito na penumbra, com o oftalmoscópio colocado aproximadamente 1 metro dos olhos da criança observando-se o reflexo vermelho dos dois olhos simultaneamente. Se for notado um reflexo diferente entre os olhos ou  presença de opacidade, esta criança deverá ser avaliada pelo oftalmologista com urgência, pois pode ter uma catarata congênita, retinoblastoma ou mesmo grandes diferenças de refração entre os olhos.
    Em análise ao procedimento acima mencionado, o reflexo vermelho tem o condão de diagnosticar as doenças que comprometem o eixo visual do olho, e o exame com a lanterna detecta a conjuntivite neonatal e o glaucoma congênito, porém, deixando sem diagnóstico doenças graves. Neste caso um exame oftalmológico especializado, ainda no berçário, é recomendável nos RN que apresentam trauma de parto, ou em crianças de famílias portadoras de retinoblastoma e outras doenças com transmissão genética. É imprescindível o exame no berçário em recém-nascidos prematuros e portadores de infecção congênita.
    De acordo com os dados mencionados acima, a presente iniciativa se justifica, pois tem o objetivo de armazenar dados de fato, que justifiquem e possibilitem uma implementação de políticas públicas no intuito de promover o amparo às crianças com tais deficiências, notadamente no que concerne ao campo da inclusão social.
    Nestes termos, acreditamos ser de grande importância a comunicação dos nascimentos ocorridos em toda a rede pública e privada de saúde de crianças que possuam qualquer tipo de deficiência visual, a fim de que o Governo do Estado implemente ações com atenção aos casos ora mencionados.
    Ante ao exposto, conclamamos aos nobres pares, no sentido de promoverem apoio ao presente Projeto de Lei dada sua grande importância de controlar de maneira mais concreta os problemas afetos a deficiência visual em crianças.
     

    Sala das Sessões, em 10/11/2004

     

    a)  Analice Fernandes – PSDB
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